La Ley de Protección Integral para las personas con Fibrosis Quística de Páncreas o Mucoviscidosis instaura "un régimen legal de protección de salud, trabajo, educación, rehabilitación, seguridad social y prevención para todos los pacientes con fibrosis quística", una enfermedad que provoca la acumulación de moco espeso y pegajoso en los pulmones, el tubo digestivo y otras áreas del cuerpo y que podría ser potencialmente mortal.

La misma dispone "la cobertura del cien por cien de las prestaciones que sean indicadas por los médicos, incluyendo medicamentos; suplementos dietarios y nutricionales; equipos médicos; kits de tratamiento, y terapias de rehabilitación, en las condiciones y en las cantidades necesarias, según la prescripción". Incluye también los tratamientos psicológicos y psiquiátricos, diagnósticos y tratamientos a las patologías de los órganos que vayan surgiendo como consecuencia de la enfermedad, y establece que todas las prestaciones deben incluirse en el Programa Médico Obligatorio (PMO).

Además, establece el otorgamiento del Certificado Único de Discapacidad (CUT) al momento del diagnóstico y de carácter vitalicio.

En el aire de la FM88.1 habló sobre el proyecto Federico Valdés, de la Red de Fibrosis Quística. Leé las frases destacadas:

-“Estoy muy contento con la aprobación, con la sanción que tuvo la norma, es un gran avance para todos los pacientes que tienen fibrosis quística”.

-“Es una norma que fue impulsada por padres, familias y pacientes que tomaron el tema en el año 2017 y comenzaron a trabajar desde diputados con este proyecto”.

-“La cobertura que permite esta ley, sin dudas, va a cambiar la realidad de los chicos”.

-“Esperamos que la norma salga tal cual está, y simplemente luego estaremos todos a disposición para trabajar con el Ministerio de Salud”.

-“Una de las finalidades que intenta hacer esta norma es sacar una gran mochila que tienen los padres”.

-“Muchos de ellos no pueden acceder al tratamiento, a los medicamentos, y comienza la pelea con el estado, las obras sociales, las prepagas para que cubran los tratamientos”.

-“Los chicos van sufriendo lesiones en su cuerpo, recordemos la fibrosis quística es una enfermedad genética, es una discapacidad visceral permanente que va avanzando en el cuerpo”.

-“Nosotros hacíamos mucho eje en el artículo siete de la norma, que confirmado el diagnóstico de fibrosis quística, por parte de las autoridades competentes se les otorgue inmediatamente el certificado único de discapacidad a la persona diagnosticada, porque esto va a permitir que ellos tengan la herramienta para avanzar en acceder a los tratamientos, a los medicamentos, a todo lo que necesitan”.

-“Nosotros tenemos solo el dieciocho por ciento de los chicos que acceden a la edad adulta, cuando en otros países estamos hablando de un porcentaje cincuenta, setenta, el ochenta por ciento”.

-“Estamos trabajando para cambiar esa realidad, son vulnerables los chicos con menos recursos, en ciudades por ahí alejadas de los centros de tratamiento, que son los que más sufren y que más padecen la patología”.

-“Si esta ley realmente se implementa, y creemos que existe el mecanismo para hacerlo, y si hay voluntad política para hacerlo, sin dudas que esta normativa va a cambiar esa realidad”.

-“La opinión del Ministro de Salud es una opinión atendible por la cartera que él representa, y esta ley va estar obviamente bajo el ámbito de la cartera de salud"
-"No podemos generalizar y directamente tomar el precio de un medicamento, que fue lo que dijo el ministro, y multiplicarlo por dos mil ochocientos pacientes. Ese es un número que planteó la opinión pública luego, y que hemos seguido las noticias y era un número obviamente exorbitante”.

-“Existen dos mil ochocientas mutaciones de fibrosis quística en cada uno de los chicos, por lo cual cada patología es distinta”.

-“Nosotros estamos peleando por el tratamiento base desde el diagnóstico para que los chicos puedan llegar a los doce años”.

-“Los chicos que van a acceder a un diagnóstico y aun tratamiento temprano, sin duda van a tener menos internaciones, sin dudas muchos de ellos, de esta generación no llegarán al trasplante”.

-“Trabajar a través de un programa... también nos parece correcto lo que dijo el ministro, pero lo que sucede es que hasta que se implemente un programa, hasta que un programa funcione, hasta que un programa baje realmente a algún chico en el interior de nuestro país, va pasar mucho tiempo quizás, o van a pasar meses y los chicos se están muriendo hoy”.

-“ Lo que hace esta ley es venir a juntar un montón de derechos y normas y decirle a los chicos que a partir de la publicación, si sale tal cual está y si es reglamentada de forma rápida por el ministerio, los chicos podrán acceder a su tratamiento, a sus medicamentos, a tomar las enzimas pancreáticas que necesitan para asimilar la comida, a tener su nebulizador, a tener sus antibióticos o sus cuestiones para disolver el moco en sus pulmones y que no tengan infecciones bacteriales, ósea para acceder a todos los tratamiento de base y no hablar y centrar la discusión por ahí sobre moduladores genéticos de alto costo”.

-“Esto viene a simplificar, viene a descargarte un poco el peso que tenes desde el momento que un médico te dice, cuando estas sentado con tu bebe en brazos que tu hijo tiene fibrosis quística. La carga emocional que tiene la familia desde el momento que es diagnosticado y que no puede darle algo a su hijo las enzimas pancreáticas es muy grande. Es lo básico que necesitan para poder asimilar la comida”.

-“Si el Senado corregía una coma, esto volvía a Cámara de Diputados, entonces el Senado decidió aprobarla tal cual esta”.

-“Lo que no queremos y vamos a estar atentos es a que, justamente, se produzca, por ejemplo, el veto parcial de artículos que nosotros entendemos son centrales y son el espíritu de esta ley”.

-“Nosotros tenemos hoy dos mil ochocientos pacientes, de los cuales novecientos cincuenta y ocho tienen certificado de discapacidad".

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