La actividad desarrollada en el Honorable Concejo Deliberante tuvo como objetivo informar y debatir sobre las enfermedades raras o poco frecuentes. En la capacitación también se proyectó el documental "Jazmín", que narra el día a día de una joven que padece una enfermedad mitocondrial.

Las enfermedades raras son trastornos o patologías que frecuentemente tienen un origen o componente genético anómalo y suelen afectar a una pequeña parte de la población mundial.
De acuerdo a la Organización Mundial de la Salud el 8% de la población mundial padece algún tipo de los trastornos catalogados “raros”. Algunos de ellos son enfermedad de Kawasaki, síndrome de Angelman, síndrome de Turner, distrofia muscular de Duchenne, síndrome de Kleefstra, síndrome de Pitt-Hopkins, ataxia, neuralgia Trigeminal, síndrome de Björnstad y enfermedad de Lyme, entre otras.

La charla se brindó en el Concejo Deliberante de Cañuelas y fue organizado por la asociación ALAPA (Alianza Argentina de Pacientes) y la Secretaría de Discapacidad del municipio de Cañuelas.
Participaron de la misma el director del hospital Regional Néstor Kirchner, Diego Cerrudo; el director del Hospital Ángel Marzetti, Hernán Charlón; personal de salud, funcionarios y madres y padres de niños y niñas que padecen enfermedades poco frecuentes.

NacPop TV habló con Julieta de Seta, directora de Discapacidad de la Municipalidad de Cañuelas; Natalia Torres, mamá de Jazmín; y Andrea Fiones, madre de un pequeño que padece amiloidosis.