El Juzgado Federal en lo Civil, Comercial y Contencioso Administrativo Nº3 de Lomas de Zamora hizo lugar a la medida cautelar solicitada por un abogado que tomó el caso al conocer la noticia por los artículos periodísticos de este medio.

El Juez Federal Juan Pablo Auge ordenó al Programa Federal Incluir Salud (obra social PROFE) que de forma inmediata arbitre los medios necesarios para que se le provea a Rodrigo la medicación prescripta por su médica tratante.

Después de incumplir durante un año, PROFE deberá suministrarle al paciente, de manera constante hasta que se resuelve la cuestión de fondo, la pastilla Miglustat (dos cajas mensuales por un monto de 1.250.000 pesos), el suplemento nutricional Fortisip (200ml), la medicación psiquiátrica Risperidona y una valva termoplatino de pierna y tobillo móvil.

Rosa, la mamá de Rodrigo, aseguró que la semana pasada recibió la primera entrega de los medicamentos que el menor comenzará a tomar de manera gradual.

Ahora el representante legal de la familia deberá presentar un oficio judicial para que la obra social cumpla con la medida y aguardar que el trámite obtenga sentencia definitiva.

EL CASO DE RODRIGO

En 2016, después de varias consultas en los hospitales Gandulfo y Argerich, este niño de solo 10 años fue diagnosticado en el Hospital Marzetti con Niemann-Pick (C1), una afección de las denominadas raras o pocos frecuentes que afecta a una minúscula parte de la población. 

Hace diez meses dejó de recibir la medicación que permite ralentizar el deterioro neurológico. La pastilla se llama Miglustat y la caja de 90 comprimidos de tiene un alto valor de 675.000 pesos.

La mamá del menor asegura que junto a los profesionales médicos realizaron todos los trámites ante la obra social y ante el programa Nacional Incluir Salud para seguir recibiendo la medicación. Pero la obra social no se hace cargo y tampoco da la negativa de la afiliación para que lo pueda suministrar el Ministerio de Salud y Desarrollo Social.

El diagnóstico se hizo a través de un estudio molecular. Una muestra de sangre fue enviada a un laboratorio de Alemania, en dónde se analizó y arrojo el resultado positivo.

Esta compleja enfermedad genética tiene una causa incierta. La acumulación mortal de grasas tóxicas que mata las células del cuerpo. Suele aparecer en niños en edad escolar, y se denomina "Alzheimer infantil" porque causa demencia.

Puede aparecer desde el nacimiento, periodo juvenil o más tardío y avanza en el deterioro del sistema neurológico, anulación del lenguaje, disminución de la audición, alteración psiquiatra deteriora el desarrollo neuronal y retraso madurativo.

"Este paciente entro agarrándose de las paredes por que no podía caminar, y cuando empezó con la medicación logramos que pudiera caminar y andar en bicicleta", dijo la doctora Martínez Perea, neuróloga del Hospital Ángel Marzetti, quién diagnóstico y atiende el caso del niño.